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Título: Rede de apoio social às famílias de crianças com autismo em Macapá
Autores: CARMO, Weslley Lieverson Nogueira do
Orientador: SILVA, Silvana Rodrigues da
Lattes do Orientador: http://lattes.cnpq.br/6198938137696260
Tipo de Documento: Dissertação
Citação: CARMO, Weslley Lieverson Nogueira do. Rede de apoio social às famílias de crianças com autismo em Macapá. Orientadora: Silvana Rodrigues da Silva; Coorientadora: Erika Tatiane de Almeida Fernandes Rodrigues. 2021. 84 f. Dissertação (Mestrado em Ciências da Saúde) – Departamento de Pós-Graduação, Universidade Federal do Amapá, Macapá, 2021. Disponível em: http://repositorio.unifap.br:80/jspui/handle/123456789/848. Acesso em:.
Resumo: O Transtorno do Espectro Autista (TEA) é considerado um transtorno do neurodesenvolvimento caracterizado por alterações qualitativas e quantitativas na comunicação, interação social, isolamento, falta de interesse pelo outro, e apresenta-se em diferentes graus de severidade. O atual contexto do autismo e sua complexidade exige avanços no modelo de atenção e cuidado prestado às famílias, pois com o início dos sintomas, estes vivenciam uma série de experiências, que causam modificações na rotina, afetando o psicológico, as finanças e a qualidade de vida. A pesquisa teve como objetivo geral: analisar as redes de apoio às famílias de crianças com Transtorno do Espectro Autista em um centro de ensino especial em Macapá. E como objetivos específicos: descrever como as famílias de crianças com Transtorno do Espectro Autista utilizam as redes de apoio social e os benefícios garantidos por leis e identificar as instituições pertencentes às redes de apoio às crianças com Transtorno do Espectro Autista em Macapá. Trata-se de uma pesquisa descritiva com abordagem qualitativa. O local do estudo foi o Centro Educacional Raimundo Nonato Dias Rodrigues localizado no município de Macapá. A amostra compreendeu familiares de crianças de 4 a 12 anos de idade incompletos, com diagnóstico definido para TEA, atendidos regularmente na instituição durante o ano de 2017 e 2018. De uma população de 189 alunos no ano de 2017 e 120 alunos no ano de 2018, a amostra final compreendeu 19 famílias (6,14%). Os resultados foram discutidos utilizando-se análise de conteúdo na perspectiva de Bardin. As entrevistas foram transcritas e organizadas conforme codificação e foram definidas categorias temáticas para análise reflexiva e crítica: Interfaces entre Famílias, TEA e Redes de apoio: do sofrimento à amorosidade; O Apoio Institucional e os direitos legais das crianças com TEA – Retrato do que é preconizado versus realidade. As redes de apoio ofertadas pelo núcleo familiar e pelos profissionais foram os mais evidenciados nos discursos. Salienta-se que a família é o grupo social que desempenha papel determinante no desenvolvimento da criança no nível afetivo, cognitivo e psicológico devendo aliar-se à profissionais capacitados para juntos estimularem de maneira adequada as funções comprometidas. Em relação ao apoio institucional, os mais buscados foram: o Centro Educacional Raimundo Nonato Dias Rodrigues, o Centro de Atenção Psicossocial Infanto-Juvenil, o Centro de Reabilitação do Amapá e a rede Sara Kubistcheck. Mas os familiares destacaram que apenas o Educacional Raimundo Nonato Dias Rodrigues oferece acompanhamento a longo prazo para as crianças com TEA e ressaltaram as inúmeras dificuldades de acesso aos serviços tanto pelo Sistema Único de Saúde como pelos planos privados.
Abstract: Autistic Spectrum Disorder is considered a neurodevelopmental disorder characterized by qualitative and quantitative changes in communication, social interaction, isolation, lack of interest in others, and presents itself in different degrees of severity. The current context of autism and its complexity requires advances in the model of care and care provided to families, as with the onset of symptoms, they experience a series of experiences, which cause changes in the routine, affecting the psychological, finances and quality of care life. The research had as a general objective: to analyze the support networks for the families of children with Autism Spectrum Disorder at a special education school in Macapá. And as specific objectives: to understand the impacts generated by the diagnosis of Autism Spectrum Disorder on the family; describe how families of children with Autism Spectrum Disorder use social support networks and the benefits guaranteed by laws; to map the institutions belonging to the support networks for children with Autistic Spectrum Disorder in Macapá. Methodologically, the research is descriptive with a qualitative approach. The study site was the Educational Center Raimundo Nonato Dias Rodrigues located in the city of Macapá. The sample comprised family members of children aged 4 to 12 years of age, with a defined diagnosis for ASD who were regularly attended at the institution during 2017 and 2018. From a population of 189 students in 2017 and 120 students in 2018, the final sample comprised 19 families (6.14%). The interviews were recorded after approval by the Research Ethics Committee under opinion No. 2,900,834 and the signing of a Free and Informed Consent Form. The results were discussed using content analysis from Bardin's perspective. The interviews were transcribed and organized according to coding and thematic categories were defined for reflective and critical analysis: Interfaces between Families, autism and support networks: from suffering to love; Institutional Support and the legal rights of children with autism - A portrait of what is advocated vs. reality. The support networks offered by the family nucleus and professionals were the most evident in the speeches. It should be noted that the family is the social group that plays a determining role in the development of the child at the affective, cognitive and psychological level and must ally with professionals trained to stimulate the compromised functions in an appropriate manner.Regarding institutional support, the most sought after were: the Raimundo Nonato Dias Rodrigues Educational Center, Centro de Atenção Psicossocial Infanto-Juvenil, Centro de Reabilitação do Amapá and the Sara Kubistcheck chain. However, family members pointed out that only Raimundo Nonato Dias Rodrigues Educational Center offers long-term follow-up for children with ASD and highlighted the numerous difficulties in accessing services both through the Unified Health System and private plans.
Palavras-chave: Autistas - rede de apoio
Transtorno do Espectro Autista - TEA
Crianças com TEA - direitos legais
Crianças autistas - família
Autismo - Macapá
Área do conhecimento: CNPQ:: CIENCIAS DA SAUDE
Editor: UNIFAP - Universidade Federal do Amapá
País da Instituição: Brasil
Fonte do Documento: Via SIPAC
Aparece nas coleções:Programa de Pós-Graduação em Ciências da Saúde - PPGCS

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